RENCANA: Titisan Harapan: Kulit tegang, berkilat disangka jalani pembedahan plastik

Titisan Harapan: Kulit tegang, berkilat disangka jalani pembedahan plastik

Oleh Karim Sulaiman

Banyak maklumat dikumpul menunjukkan ciri jelas pesakit scleromyxedema

NOVEMBER 2000, seminggu sebelum Ramadan 1421, saya buat pertama kali dirujuk kepada pakar sakit kulit di sebuah klinik swasta di ibu kota. Saya menaruh harapan tinggi dan berdoa supaya penyakit ini boleh dirawat dengan pengubatan yang betul. Pakar yang ditemui memberitahu bahawa secara fizikal saya menghidapi penyakit kulit, tetapi beliau kurang pasti jenisnya.

Penyakit saya hanya boleh didiagnosis melalui ujian darah dan biopsi kulit. (Biopsi adalah prosedur mengambil tisu pada bahagian tertentu kulit untuk pemeriksaan dan mendiagnosis penyakit). Ujian darah pertama menunjukkan saya bebas daripada sebarang penyakit, khususnya yang kronik seperti kanser kulit.

Saya bersyukur kerana tidak ditimpa dengan sebarang penyakit berbahaya. Keputusan biopsi kulit juga positif dan doktor memberitahu tiada apa yang perlu dibimbangkan. Pada awalnya, doktor memberitahu, ia hanya penyakit kulit biasa dan membekalkan saya dengan krim pelembap serta ubat sapu untuk menghilangkan bintik-bintik. Tetapi, krim dan ubat sapu itu tidak juga mengurangkan bintik-bintik pada kulit, malah membesar pula. Bimbang dengan keadaan itu, saya membuat janji temu susulan dengan doktor.

Kali ini pun, saya perlu mengambil darah dan menjalani biopsi pada bahagian lain kulit. Keputusannya masih positif, saya tidak mengalami sebarang penyakit berbahaya. Ubatnya pun sama, krim pelembap dan ubat sapu. Pada peringkat ini, kulit semakin menebal. Hidung dan telinga nampak besar dan muka sembap. Saya kemudian menjalani ujian alahan kimia pada badan. Keputusannya saya alah pada bahan logam dan kulit tertentu yang boleh menyebabkan kulit kemerahan-merahan dan gatal. Sejak itu, saya tidak memakai jam tangan dan tali pinggang kerana alah pada bahan yang digunakan untuk membuatnya. Dengan berbuat demikian pun keadaan tidak berubah.

Saya kemudian menjalani semula pemeriksaan darah serta biopsi dan akhirnya didiagnosis dengan papular mucinosis. Bunyi penyakit ini memang pelik. Saya pun ketika itu baru pertama kali mendengarnya. Hendak menyebutnya pun boleh tergeliat lidah. Puas saya melayari internet untuk mengetahui lebih mendalam mengenai penyakit ini, tetapi maklumatnya tidak banyak. Apa yang disebut penyakit jarang ditemui yang disebabkan kecelaruan dalam sistem badan dan tisu.

Sebab itu, dalam tempoh 2001 hingga 2006 sebelum bertemu pakar di Jabatan Dermatologi Hospital Kuala Lumpur (HKL), yang mendiagnosis dengan scleromyxedema (penyakit sama, tetapi nama berlainan), saya masih kabur dan mencari-cari apa sebenarnya yang berlaku pada diri ini.

Doktor pula memberitahu ia adalah sejenis penyakit kulit dan tidak ada apa yang perlu dibimbangkan. Apa yang penting, katanya, saya perlu membuat pemeriksaan berterusan untuk memastikan tidak ada organ dalaman yang rosak.

Alhamdulillah, saya sehingga kini tidak mempunyai penyakit lain seperti buah pinggang, kencing manis, darah tinggi atau sakit jantung. Saya pada waktu itu tidak dapat memastikan sama ada mahu percaya atau tidak dengan jaminan pakar itu kerana keadaan saya semakin teruk. Apapun, saya perlu berterima kasih kepada pakar itu yang melakukan terbaik untuk merawat penyakit ini. Pada peringkat ini bukan sendi saja sakit, malah seluruh anggota badan rasa berbisa.

Kadang-kadang, pada peringkat paling teruk hendak berpijak pun terasa sakit seperti dicucuk paku. Apabila anggota badan bersentuh dengan objek lain terasa sakit. Hendak duduk sakit, hendak berjalan sakit, hendak tidur pun sakit anggota badan. Dalam keadaan itu, saya masih mampu memandu kereta ke pejabat.

Jika pulang ke kampung di Kluang, Johor entah berapa kali berhenti rehat untuk meredakan kesakitan. Perjalanan yang sepatutnya mengambil masa tiga empat jam boleh menjadi enam atau tujuh jam. Pada waktu itu, saya kurang yakin membenarkan isteri memandu untuk perjalanan jauh. Tetapi kini, beliaulah jadi pemandu kami sekeluarga.

Apabila sakit, saya kerap bergurau dengan isteri mahu berada di awang-awangan supaya tidak bersentuh dengan objek lain, terutama logam. Saya mahu duduk, tidur dan berjalan atas angin. Itu adalah sesuatu yang mustahil.

Apabila bertemu doktor, saya diberikan ubat penahan sakit. Pada awalnya, apabila sakit saya mengambilnya, tetapi apabila memikirkan kesan sampingannya, saya berhenti menggunakannya. Sakit hilang apabila kita mengambilnya, tetapi akan kembali apabila tempoh ubat itu berfungsi tamat. Sampai bila saya perlu bergantung kepada ubat penahan sakit. Alhamdulillah, saya dapat melalui saat-saat sukar seperti itu dengan keizinan-Nya tanpa ubat penahan sakit hingga kini.

Dalam pada itu, seorang rakan menyarankan supaya saya berendam dalam kolam air panas. Katanya, ramai pesakit kulit seperti saya sembuh dengan berbuat demikian. Atas nasihatnya, saya ke kolam air panas di Selayang, Selangor. Hampir setiap malam dan kadang-kala selepas Subuh saya, isteri dan anak-anak ke sana. Dua tiga jam berendam. Hampir tiga bulan mengamalkan cara itu, tetapi keadaan tidak berubah, malah bertambah buruk. Kulit semakin menegang dan berkilat pada bahagian kaki pula.

Apabila sudah melalui banyak cara rawatan secara klinikal, baru saya ketahui bahawa tidak semua penyakit kulit boleh dirawat dengan merendamkan badan ke dalam kolam panas. Dalam keadaan tertentu kandungan belerang yang ada dalam air panas itu boleh memberi tindak balas kepada kulit. Dalam kes saya, doktor tidak menggalakkan mandi dengan air panas pun kerana kulit akan menjadi kemerah-merahan seperti melecur. Keadaan kulit berkilat pada kaki, kemudian merebak ke bahagian lain, khususnya tangan dan kaki.

Apabila mendapat banyak maklumat mengenai penyakit ini, baru saya ketahui keadaan ini adalah tanda dan antara ciri jelas pesakit scleromyxedema. Mereka yang baru melihat keadaan ini kerap bertanya adakah kulit saya terbakar atau disapu dengan minyak. Paling lucu, baru-baru ini, ketika menunggu giliran untuk rawatan gigi, seorang lelaki bertanya adakah saya melakukan pembedahan plastik. Bukan setakat bertanya, malah dia mahu merasakan keadaan tangan saya. Pada peringkat awal, saya terganggu dengan keadaan ini, tetapi kini sudah biasa dan bagi memendekkan cerita, saya hanya mengiyakan pertanyaan mereka.

Kini keadaan kesakitan itu beransur hilang kecuali jika duduk terlalu lama. Keadaan itu disebabkan keadaan fizikal saya yang kurus, ibarat kulit bertemu tulang. Sebelum berundur kali ini, saya mengucapkan selamat berpuasa Ramadan kepada seluruh umat Islam.